С какими проблемами сталкиваются дети и подростки, живущие с ВИЧ, как отвечать на вопросы детей о сложном диагнозе и жизни с ним и что необходимо сделать, чтобы поддержать ребёнка с ВИЧ на пути из детства во взрослую жизнь, рассказали в прямом эфире просветительского проекта ЮНЭЙДС, ЮНЕСКО и социальной сети Одноклассники «По правде говоря». Эфир прошел в преддверии 1 июня, Международного дня защиты детей. Его героями стали родители и молодые люди, которые поделились личными историями принятия себя и своего диагноза, преодоления трудностей и самореализации. Вместе с экспертами – врачами, психологами, активистами, специалистами ЮНЭЙДС и ЮНИСЕФ – они сформулировали основные принципы поддержки детей, подростков и молодых взрослых, которые в силу своего диагноза могут столкнуться с непредсказуемой реакцией окружающих, стигмой и дискриминацией, собственными страхами и чувством одиночества. Двухчасовое ток-шоу набрало более 1,3 млн просмотров и множество вопросов и комментариев от пользователей Одноклассников.
По данным ЮНЭЙДС за последние 5 лет число подростков и молодых людей в возрасте 15-24 лет, живущих с ВИЧ в странах Восточной Европы и Центральной Азии, увеличилось на 12% и составило более 70 тыс. человек. Сегодня ведущий путь передачи ВИЧ – половые контакты. Однако единичные случаи передачи ВИЧ от матери ребенку все еще имеют место в странах ВЕЦА.
Александр Голиусов, Региональный директор ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии, рассказал подробнее о статистике передачи ВИЧ от матери к ребенку в регионе ВЕЦА, а также отметил, за счет чего удалось достигнуть такого уровня:
В отношении профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, Россия демонстрирует достаточно серьезные успехи. Около 98% детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей, рождаются здоровыми. Такой результат достигнут за счет того, что практически все беременные женщины с ВИЧ получают антиретровирусную терапию. В среднем же в регионе ВЕЦА удалось достигнуть уровня в 96%. Однако, некоторые страны, такие как Армения, Беларусь и Республика Молдова и Армения, получили сертификат Всемирной Организации Здравоохранения об элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. В этих странах процент передачи составляет менее 2%.
Евгений Воронин, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей, подчеркнул, что может предотвратить передачу ВИЧ от матери к ребенку:
Тем женщинам, которые планируют беременность и знают о своем ВИЧ-положительном диагнозе, важно как можно раньше начать принимать антиретровирусную терапию с тем, чтобы к началу беременности иметь неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Затем, в период беременности, необходимо продолжать терапию. В этом случае риск передачи вируса ребенку при рождении – практически отсутствует.
Вместе с тем дети, рожденные с ВИЧ, которым своевременно поставили диагноз, и которые вовремя начали назначенную терапию, могут прожить счастливую и долгую жизнь, не отличающуюся по продолжительности от других детей.
Ольга Кузина, мама двоих детей, активистка Некоммерческого партнерства «Ева», организации, которая помогает женщинам и подросткам, живущим с ВИЧ, поделилась своим опытом и высказала слова поддержки всем родителям и опекунам детей, затронутых эпидемией:
[Растить ребенка с ВИЧ] – это сложный путь. Но есть люди, которые рядом и которые обязательно помогут! Я бы хотела пожелать всем не закрываться в себе и своем горе. Не оставаться один на один со своими проблемами и страхами. Важно просить о помощи, если она требуется. Есть организации, группы поддержки, психологи, специалисты, близкие люди, которые вас поддержат. И тогда эта проблема перестанет быть «нерешаемой».
Полина Гольцова, психолог, руководитель психологической службы Фонда «Дети плюс» посоветовала родителям не откладывать разговор с детьми о диагнозе:
Уже с маленьким ребенком, который интересуется своим здоровьем и своим телом, можно начинать разговор, о том, как позаботиться о себе, и что важно делать, чтобы сохранять свое здоровье. Таким образом, в зависимости от возраста ребенка, можно давать дозированную информацию, которую он сможет понять и переработать. И дальше, на следующем возрастном этапе, добавлять все новую информацию. Всемирная Организация Здравоохранения говорит нам о том, что ребенок должен узнать полную информацию о своем заболевании в возрасте 7-12 лет. Но именно родители или законные представители решают, когда именно это необходимо сделать. Наша задача – убедить родителей, что ребенку это можно рассказать бережно, подготовив его специальным образом.
Вместе с тем, как отмечает психолог, дети с ВИЧ должны четко знать и понимать, что они – неопасны для своих сверстников:
Именно поэтому в школе или в других образовательных организациях не обязательно должны знать о ВИЧ у ребенка. Потому что нет такой ситуации в школе, когда ребенок с ВИЧ-инфекцией может быть опасен для окружающих. А еще подростки должны четко понимать, регулярно принимая терапию, они имеют неопределяемую нагрузку и не представляют опасность ни для кого.
Руслан Малюта, Специалист по вопросам ВИЧ/СПИД и здоровью подростков Регионального офиса ЮНИСЕФ по странам Европы и Центральной Азии, продолжил разговор о школе и тех проблемах, с которыми сталкивают ВИЧ-позитивные дети:
Практически каждый третий ребенок-подросток подвергается буллингу в школе. Особенно уязвимы к буллингу – дети с хроническими заболеваниями и состояниями. Мы должны действовать в интересах ребенка! Кроме того, мы должны защитить ребенка от стигмы и дискриминации.
Стигма — это отношение людей, а дискриминация – это результат реализации политик. Например, девушке, которая хочет стать косметологом, необходимо сдать тест на ВИЧ. Или молодому человеку, который хочет стать поваром, необходимо сдать тест на ВИЧ. Это – дискриминация. Ведь мы все знаем, что ВИЧ не передается при приготовлении пищи. Или при занятии косметологией. Эта дискриминация – институализирована. И именно поэтому дети с ВИЧ так переживают за свое будущее! Чем меньше будет таких дискриминационных моментов, тем комфортнее будет жить подросткам и детям с ВИЧ. В свою очередь, информированность учителей и медицинских работников – это то, что помогает предотвратить стигму и дискриминацию в школе.
Светлана Изамбаева, мама троих детей, основательница Фонда Светланы Изамбаевой, рассказала о тех вопросах, с которыми ВИЧ-позитивные дети и подростки обращаются к ней за помощью:
Родители иногда скрывают от детей их диагноз до 17 лет. И некоторые дети начинают думать, к примеру, что у них рак! Очень важно обучать родителей, чтобы они смогли справиться со своим чувством вины и знали, как поговорить с детьми. Дети с ВИЧ часто живут в неполных семьях. Воспитываются опекунами, бабушками. У некоторых из них – нет родителей. Поэтому отдельное внимание должно быть уделено работе с утратой этого ребенка.
Подростки, живущие с ВИЧ, часто находятся в социальной изоляции и испытывают чувство одиночества. Потому что им бывает страшно рассказать о своем диагнозе. Вдруг отвергнут? У них может быть заниженная самооценка. А еще они могут столкнуться со страхом за свое будущее. Смогу ли я родить здорового ребенка? А кем я могу быть? Могу ли я выбрать эту профессию? – это те вопросы, которые часто задают дети, столкнувшиеся с ВИЧ.
И самое главное. Взрослому человеку бывает очень сложно принять свой диагноз. А каково ребенку? Узнать в 10-12 лет? Чтобы ему справиться, обязательно нужен взрослый человек рядом. Наставник, а желательно близкий человек. Родитель или бабушка. Тот человек, которому он может доверять.
Фонд Светланы Изамбаевой организует слет для детей и подростков, живущих с ВИЧ – «Все просто!». Светлана рассказала о том, что помощь таким детям должна оказываться в соответствии с принципами, которые можно условно представить в виде аббревиатуры SIMPLE (от англ. – «простой»):
SIMPLE – это S – сила! Помощь в обретении внутренней силы и базового доверия к миру. I – это информированность. Информированность о собственном диагнозе, терапии, своих правах. M – это медицина. Качественная поддержка медицинских организаций крайне важна. P – это поддержка, группы поддержки, поддержка сообществом. А L – это любовь.
В заключительной части эфира Яна Панфилова, основательница Евразийского объединения подростков и молодежи Teenergizer, рассказала о проблеме приверженности терапии, с которой часто сталкивают подростки с ВИЧ:
К сожалению, подростки с ВИЧ часто перестают принимать терапию по разным причинам. И мы, вместе с ЮНЭЙДС, провели опрос, чтобы спросить у ребят, почему? Выяснилось, что кому-то очень сложно говорить открыто о терапии с родителями. Особенно это касается ребят, которые не родились с ВИЧ, но приобрели его уже в сознательном возрасте. Им бывает крайне сложно поговорить о своем диагнозе с родителями и необходимости принимать терапию.
Кто-то не понимает важность терапии. Когда ты принимаешь таблетку от головы, голова перестает болеть. Ты видишь эффект. А когда ты принимаешь антиретровирусную терапию, как будто ничего не происходит. Более того, когда ты перестаешь пить эти таблетки, ты можешь какое-то время отлично себя чувствовать! Но потом, через несколько месяцев или год-два, начинают возникать проблемы.
С некоторыми другими ответами, которые подростки дали во время опроса, можно также ознакомиться на слайдах ниже:
Елена Кирюшина, специалист по работе с молодежью в Региональном офисе ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии подчеркнула, что проблема приверженности терапии может встать особенно остро именно в подростковом возрасте:
Подростковый возраст он сам по себе часто является фактором риска. У ребят меняется все, начиная от их тела и заканчивая взаимоотношениями с родителями. Они начинают сепарироваться, отделяться. Меняются отношения со сверстниками. Появляются романтические отношения в их жизни. К этому добавляем отношение общества, низкую информированность подростков и общества в целом. Иногда ситуацию усугубляют вопросы, связанные с ментальным здоровьем, депрессивными состояниями. Поэтому очень важно помочь подросткам, живущим с ВИЧ. Как можно помочь? Обязательно нужна поддержка, иногда это специалист — психолог или, при необходимости, психиатр. Обязательна помощь врачей. А также помощь близкого окружения, у кого-то это может быть родитель, приемный родитель или близкий друг.
Звездный гость эфира – певица Зара, Артист мира ЮНЕСКО, еще раз подчеркнула, что должно лежать в основе оказываемой помощи и поддержки детям, подросткам и молодым людям, живущим с ВИЧ:
В основе всего – созидание и любовь. Независимо от расы, цвета кожи, вероисповедания, диагноза, мы все должны быть человечными! И, конечно же, информировать о ВИЧ необходимо с самого раннего возраста в учебных заведениях. Ведь учебные заведения – они не только обучают наших детей. Они должны подготовить детей к жизни. Я, как мама двух детей, прекрасно понимаю, что дети иногда могут быть жестокими в силу своей неосведомленности. Именно поэтому важно разговаривать с детьми. Это поможет избежать сложных ситуаций, а также предотвратить проявления стигмы и дискриминации.
Запись эфира доступна к просмотру в группе ЮНЭЙДС и ЮНЕСКО «Касается даже тех, кого не касается» в социальной сети «Одноклассники».