Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека была принята единогласно и путем аккламации на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО 11 ноября 1997 года. В 1998 году Декларация была одобрена Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (11 ноября 1997 г.)
English | Français | Español | Русский | 中文 | العربية
Также доступна на Türkçe | Hebrew
Оценка Декларации
Декларация цитируется во многих научных и популярных журналах и упоминается во многих национальных и региональных законодательствах в области медицины, конфиденциальности и генетических исследований. В настоящее время ЮНЕСКО проводит оценку воздействия Декларации во всем мире в соответствии с Руководящими принципами осуществления Декларации (1999 г.), которые Генеральная конференция одобрила на своей 30-й сессии. В этих Руководящих принципах излагаются меры, которые должны быть приняты различными группами в целях осуществления Декларации, а также содержатся руководящие указания в отношении того, каким образом можно решить эти задачи.
История Декларации
На своей 27-й сессии резолюцией 27 С/5.15 (15 ноября 1993 г.) Генеральная конференция ЮНЕСКО обратилась к Генеральному директору с просьбой подготовить международный документ о защите генома человека. МКБ, которому Генеральный директор поручил провести подготовительную работу для выполнения этой задачи, учредил Юридическую комиссию под председательством г-на Эктора Гросса Эспиеля с целью рассмотрения формы и содержания этого акта.
Первый вариант документа, рассмотренный МКБ на его 2-й сессии, позволил подготовить набросок декларации (7 марта 1995 г.), основывающийся на общепризнанных правах и свободах. Генеральная конференция рассмотрела доклад по этому вопросу на своей 28-й сессии. 14 ноября 1995 г. она обратилась к Генеральному директору с просьбой разработать предварительный проект декларации, а также сформировать и созвать комитет правительственных экспертов с целью завершения работы над декларацией (резолюция 28 С/2.2).
Комитет провел свое заседание 22-25 июля 1997 г. в Штаб-квартире ЮНЕСКО. На основе обсуждений и работы МКБ в 1993-1997 гг. Комитет подготовил текст проекта Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека (25 июля 1997 г.), который спустя три месяца был представлен Генеральной конференции.
На своей 29-й сессии Генеральная конференция единогласно и путем аккламации приняла Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека (11 ноября 1997 г). В резолюции 29 С/I7, озаглавленной «Осуществление Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека», Генеральная конференция изложила порядок последующего осуществления этой Декларации.
Признавая значение и сферу применения настоящей Декларации, Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций одобрила во время своей 53-й сессии Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека (резолюция AIRES/53/152 от 9 декабря 1998 г.).
Вопросы и ответы о геноме человека
Что такое геном человека?
Геном человека – это совокупность наследственного материала, заключенного в клетке организма. Таким образом, геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода. Геном человека в силу его эволюционного характера подвержен мутациям. Он содержит в себе возможности, которые проявляются различным образом в зависимости от природной и социальной среды каждого человека, в частности состояния здоровья, условий жизни, питания и образования. Геном человека знаменует собой достояние человечества.
Что такое редактирование зародышевой линии?
Модификация зародышевых линий, также называемая редактированием зародышевых линий человека, позволяет модифицировать человеческие яйцеклетки, сперматозоиды и эмбрионы. Эта техника способна улучшить генную терапию для людей с генетическими заболеваниями. Это позволит парам, проходящим ЭКО, исправить дефектные гены в эмбрионах до их имплантации. Такая техника также может быть использована для «редактирования» наследственных признаков, таких как волосы и цвет глаз, что вызывает обеспокоенность в отношении ученых, создающих в будущем так называемых «дизайнерских младенцев». Ученые высказались за проведение публичных дискуссий об этических последствиях модификации зародышевых линий.
Почему ЮНЕСКО обеспокоена вопросом генома человека?
ЮНЕСКО рассматривает геном человека как «достояние человечества». ЮНЕСКО считает, что его следует защищать и передавать будущим поколениям, а научные достижения необходимо рассматривать в свете прав человека.
Что такое Международный комитет по биоэтике (МКБ)?
Международный комитет по биоэтике был учрежден в 1993 году.
МКБ состоит из 36 независимых экспертов, которые следят за открытиями в области наук о жизни и потенциалом их практического применения в целях обеспечения уважения человеческого достоинства и свободы.
Почему МКБ изучает такие достижения в области генетики, как редактирование генома?
В мире появился ряд новых методов, способных кардинально изменить возможность вмешательства в генетический материал человека, включая редактирование генома. Эти достижения поднимают важные вопросы этики, морали и воздействия научных достижений на права отдельных лиц.
Почему редактирование генома приобретает столь важное значение?
Недавно был внедрен новый метод редактирования генома с использованием системы бактериальной иммунности под названием CRISPR-Cas9, который предлагает возможность вставки, удаления и коррекции ДНК с относительной простотой и эффективностью, не имеющей до сих пор себе равных. Это часто называют генетическим «редактированием».
Открытие этой технологии и ее последующее применение к зародышевой линии человека вызвало серьезную озабоченность в научном сообществе.
Какие этические проблемы порождает редактирование генома?
Генная терапия может стать переломным моментом в истории медицины, и редактирование генома, несомненно, является одним из наиболее многообещающих начинаний науки во имя всего человечества.
Несмотря на то, что генная терапия не может обеспечить мгновенное устранение подавляющего большинства генетических заболеваний, а также болезней, связанных с состоянием окружающей среды и образом жизни, она может быть использована для борьбы с теми заболеваниями, которые вызваны аномальным состоянием одного гена.
Что вызывает наибольшую озабоченность Комитета в отношении изменения генома?
Такая деятельность требует особых мер предосторожности и вызывает серьезные опасения, особенно в случае, если редактирование генома человека следует применять к зародышевой линии и, следовательно, вводить заведомо наследственные модификации, которые будут передаваться будущим поколениям.
Какова рекомендация Комитета в отношении работы в области генома человека?
Меры в отношении генома человека должны приниматься только по профилактическим, диагностическим или терапевтическим соображениям и без введения модификаций для потомков. МКБ призывает «ввести мораторий на генетическое редактирование зародышевой линии человека».